Chiunque soffra di una malattia cronica sa quanto possano essere difficili le complicazioni. Nel corso dei suoi 8 anni di vita, Guilherme lo ha capito bene.
Affetto da epidermolisi bollosa distruttiva, una rara condizione ereditaria che colpisce la pelle, la sua pelle è estremamente fragile e tende a coprirsi delle più piccole ferite.
Per garantire la sua sicurezza, ha bisogno di molte cure, che entrambi i genitori sono felici di fornire. Guilherme è stato ricoverato 23 volte e ha subito otto interventi chirurgici durante la sua vita.
Tuttavia, niente avrebbe potuto prepararlo, né la sua famiglia, per la sua ultima visita. Invece di avere problemi legati alla sua patologia, stava combattendo una polmonite causata da un raffreddore.
La situazione si è aggravata e i suoi polmoni hanno lottato al punto che è stato necessario intubarlo.
Come potete immaginare, vedere il proprio figlio immerso in un coma è un evento emotivamente travolgente per tutti, ma è stato particolarmente angosciante per i genitori di Guilherme.
Sua madre, Tayane Gandra, rimaneva ogni giorno al suo fianco, sperando e pregando per il giorno in cui si sarebbe svegliato.
Tayane temeva in particolare che il fragile corpo di suo figlio non potesse sopportare di essere sommerso.
“Avevo molta paura che non tornasse”, ha dichiarato Tayane. “Avevo molta paura che non tornasse, che fosse intubato e non sopravvivesse”.
Per 16 giorni, Tayane si è assicurata di essere al fianco di suo figlio ogni volta che poteva. Poi, un giorno, ha deciso che era meglio tornare a casa e dormire.
Dopo un po’, ha ricevuto una chiamata da suo marito… ed era quella che aspettava. Non solo Guilherme era sveglio, ma chiedeva di vedere sua mamma.
Appena Tayane è entrata, il piccolo Guilherme è scoppiato in lacrime. Lei ha subito colmato la distanza che li separava e entrambi hanno condiviso un abbraccio tanto atteso.
Non c’era un occhio asciutto nella stanza.
Nonostante la sua condizione presenti molte incognite nella sua vita, Guilherme e la sua famiglia trovano forza e speranza nella loro fede, che è stata particolarmente vera durante questi 16 giorni difficili.
“Guilherme è un ragazzo molto forte”, ha dichiarato Tayane. “È un bambino che ha una grande fede e spera in giorni migliori”.
